I dati dell'OssNA attestano che un bambino ogni 77 (nella fascia di età 7-9 anni) in Italia ha un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi. Si tratta di persone che ogni giorno lottano a vari livelli e in modi diversi, con la comunicazione, le interazioni sociali, i comportamenti ripetitivi, la travolgente sensibilità sensoriale e l'estrema ansia per qualsiasi cambiamento o interruzione delle routine pianificate con cura. Ma ciò che è ancora poco compreso è quanto l'esperienza di una persona autistica possa differire da quella di un'altra.
Ognuno di loro affronta difficoltà in modo differente: c’è chi ha anche disabilità di apprendimento e potrebbe aver bisogno di cure per tutta la vita o non essere in grado di comunicare parlando e chi, invece, è capace di lavorare e vivere in modo indipendente. Tra questi ultimi, molti si dedicano alla corsa come attività in grado di renderli liberi. I benefici fisici del respiro affannoso e la scarica di endorfine dopo una corsa possono smussare il limite del vivere in un mondo che non è progettato per le persone autistiche e che spesso involontariamente causa grandi danni e angoscia.
Un altro mondo
Chris Carse Wilson, affetto da sindrome di Asperger, racconta come sia riuscito a sentirsi meglio grazie alla passione per la corsa, sport a cui si è appassionato nel periodo in cui i suoi genitori si sono lasciati coinvolgere con entusiasmo dal grande boom della corsa tra la fine degli anni Ottanta e l'inizio degli anni Novanta. “Ciò di cui non avevo idea all'epoca era da cosa mi stavo liberando, e come la radice delle mie sfide fosse in un cervello cablato in modo diverso da quasi tutti quelli che avevo mai incontrato”, racconta il protagonista che ricorda quanto fosse abile nel concentrarsi per lunghi periodi ma incapace di stabilire interazioni sociali con gli altri.
Per molte persone autistiche superare ogni giorno i propri limiti è estenuante al punto da sentirsi fisicamente sul punto di crollare, con picchi emotivi in cui il cervello sembra esplodere e potrebbe portare ad agire involontariamente in modo pericoloso verso loro stessi o gli altri; o veri e propri momenti di spegnimento in cui ci si blocca e si perde la capacità di parlare.
Per Chris Carse Wilson correre e scrivere sono state delle valvole di sfogo. “Il mio romanzo d'esordio, Fray, esamina il potere della corsa di liberare chiunque da esperienze di dolore e depressione, il tutto sullo sfondo della bellezza e del terrore delle Highlands scozzesi. Il libro è stato ispirato da una corsa in montagna a Glen Coe, dove il tempo si è improvvisamente trasformato in una tempesta oscura, il vento selvaggio e la pioggia torrenziale sembravano esattamente il tumulto interiore di una crisi di salute mentale. In quel momento spaventoso, ho capito che questa era la mia strada per scrivere onestamente delle mie sfide [...] Per me, scrivere e correre sono un allenamento per vivere. Attraverso entrambe, diventiamo più forti”.
Essere autistici può essere incredibilmente difficile, persino per quanto riguarda il significato di questo termine, spesso frainteso. Le radici della parola "autismo" si basano sull'idea sbagliata che le persone autistiche siano perse nel loro mondo, incapaci di comunicare o di provare empatia per gli altri. La ricerca scientifica sull'autismo ha una storia molto problematica, fin dalle prime ricerche pubblicate negli anni Quaranta, che si concentravano sui ragazzi, passando per le "madri fredde" degli anni Cinquanta e Sessanta, accusate negli Stati Uniti di aver causato l'autismo perché negavano amore e affetto, fino agli anni Novanta, quando Andrew Wakefield affermò che c'era un collegamento tra il vaccino MPR e l'autismo, cosa che molto più tardi lo portò a essere radiato dall'albo dei medici e a The BMJ a dichiarare che la sua ricerca era "un'elaborata frode".
La prima ricerca scientifica sull'autismo fu pubblicata separatamente da Leo Kanner e Hans Asperger negli anni Quaranta, sebbene il lavoro di Asperger non fu tradotto in inglese fino a decenni dopo. Gli anni Ottanta hanno visto un passaggio dalla visione di Kanner dell'autismo come un disturbo sempre più raro studiato solo nei ragazzi, verso l'autismo visto come una condizione dello spettro, in cui le esperienze di ogni persona possono variare enormemente e in cui non tutti hanno anche una disabilità di apprendimento.
La sindrome di Asperger è entrata per la prima volta nel linguaggio medico nel 1981, l'anno dopo la morte del medico, per diagnosticare persone con tratti autistici che non avevano ritardi nell'apprendimento del linguaggio e avevano un QI più alto. Questo ampliamento dei criteri diagnostici è cambiato di nuovo nel 2013, quando sia l'autismo che la sindrome di Asperger sono stati sostituiti con il disturbo dello spettro autistico.
Correre liberi
Quando le persone autistiche corrono, si rifugiano in un mondo in cui non devono pensare a niente se non all'aria nei polmoni e al terreno sotto i piedi.
L'ultrarunner Ishmael Burdeau, cresciuto negli Stati Uniti e ora residente nel Peak District, spiega: "Seguendo il modello sociale della disabilità, spesso accade che gli ostacoli che le persone autistiche affrontano siano creati dalla società e possano finire per non essere affatto disabilità, a patto che siano presenti i giusti sistemi di supporto o l'ambiente giusto. Questa sensazione di non adattarsi o di sentirsi sempre sbagliati o fuori posto è comune per molti di noi e provoca anche livelli molto alti di ansia e altre difficoltà di salute mentale. Correre è un modo eccellente e molto semplice per aiutare a gestire l'ansia che molti di noi provano”.
La corsa per l'accettazione
Per le persone autistiche, partecipare a eventi di corsa, allenamenti di club o lezioni di educazione fisica può essere travolgente. Il rumore, gli odori, l'incertezza di un ambiente nuovo o in cambiamento, in cui ci sono poche informazioni disponibili in anticipo, hanno un'intensità completamente diversa e un impatto enormemente amplificato. Questa esclusione involontaria è un tema comune nel vivere la vita da autistici.
Di questi argomenti si è ampiamente discusso nel gruppo di corsa online della National Autistic Society: si ritiene che "un numero maggiore di runner autistici sarebbe desideroso di partecipare a eventi di gara organizzati, ma è scoraggiato dall'elevato numero di partecipanti e dall'ambiente iperstimolante". Concordano sul fatto che la fornitura di uno spazio dedicato e tranquillo lontano dalla linea di partenza di una gara sarebbe un passo importante verso la creazione di eventi più inclusivi.
Far parte di una comunità senza pressioni sociali, sfuggire a intensi sentimenti di solitudine, essere accettati da uno sport che premia la concentrazione e celebra un comportamento appassionato e talvolta eccentrico: tutto ciò rende la corsa una parte vitale della vita di molte persone autistiche. Correre può anche offrire l'inizio di un senso di accettazione da parte di una parte della società, mentre tante altre aree della vita ordinaria sembrano ancora ostili.
Articolo tradotto da collaboratori esterni, per info e collaborazioni rivolgersi alla redazione